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A Comissão de Saúde, Educação e Cultura da Assembleia Legislativa do Piauí (Alepi) realizou nesta segunda-feira (15) audiência pública para discutir a ampliação do teste do pezinho e a reestruturação da triagem neonatal na rede pública para incluir o diagnóstico precoce de doenças raras. O autor da proposição, deputado Tiago Vasconcelos (MDB), disse que o rápido diagnóstico diminui a mortalidade infantil, dá qualidade de vida aos pacientes e reduz os gastos do estado em tratamentos de sequelas que poderiam ser evitadas.

Atualmente, no Piauí, o teste identifica apenas seis condições: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e outras hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase. Com a ampliação, já aprovada em âmbito federal, presente na lei 14.154/21, os exames poderão detectar doenças lisossômicas, imunodeficiências primárias e atrofia muscular espinhal. “O objetivo é detectar o maior número de doenças. A ampliação vai diminuir a mortalidade, vai dar vida digna. Não é um gasto, é um investimento em vidas”, afirmou Tiago Vasconcelos.

O líder do Governo na Alepi, Dr. Vinícius (PT), disse que a falta de diagnóstico precoce causa prejuízo aos pacientes, às famílias e aumenta o custo para o estado. Ele defende que o debate deve chegar a uma solução real, não apenas parcial. Para ele, é necessário haver um pacto entre o estado e os municípios que é fundamental haver orçamento garantido para manter o programa. “Não adianta alguém colocar recurso para comprar um equipamento e não existir manutenção e compra continuada de reagentes. É duro termos equipamento e não conseguirmos manter”, relatou.

A presidente da Fundação Municipal de Saúde de Teresina, Leopoldina Cipriano, concordou com Dr. Vinícius em relação à necessidade de garantia de orçamento para ampliação e manutenção do teste, assim como para o funcionamento de equipes multiprofissionais. “Temos que pensar no orçamento. Não podemos criar nada sem sustentabilidade. Precisamos saber quem vai financiar”, disse; no entanto, tem visto, ao longo dos últimos anos, “todos os governos federais recuando no financiamento da atenção primária. Estão assumindo cada vez menos responsabilidade com a saúde pública”, expôs.

Sociedade Civil cobra agilidade e ampliação dos resultados

A médica Natália Rebeca Karpejany, que tem atuado com doenças neurológicas raras, defendeu a ampliação do teste do pezinho e a entrega mais rápida dos resultados, pois “muitos pacientes descobrem apenas na fase adulta”, o que resulta em tratamentos mais caros para o estado. Karpejany defendeu mais suporte às equipes multiprofissionais, fundamentais para a reabilitação.

Maria Aline Cerqueira, representando o Hospital Infantil Lucídio Portella, também falou da importância de um rápido resultado do teste. “Num levantamento feito ao longo de 10 anos, o tempo médio de coleta é de 9 a 10 dias, mas o ideal é que fosse de 3 a 5 dias. O tempo de liberação é de 60 dias, mas deve ser mais curto. Quanto mais tempo para liberar os resultados, mais sequelas para os pacientes”, explicou.

Mães de pessoas com doenças raras compartilharam a sua experiência na audiência pública e demonstraram que a demora no exame comprometeu o tratamento precoce de seus filhos. Elas ainda falaram sobre a necessidade de buscar tratamentos em outros estados porque, apesar de ter bons profissionais, o Piauí não oferece as condições para os cuidados.

Fonoaudiólogas falaram sobre a necessidade de valorização de sua profissão, que atua fortemente nos tratamentos e acrescentaram a grande quantidade de deficientes auditivos no Piauí. A APAE de Piripiri, a única instituição que oferece atendimento especializado em medicina genética, referendou que o problema no estado é muito grande.

Representando as pessoas com doenças raras, Rafael é portador da distrofia muscular de duchenne. Ele compartilhou a sua grande vitória de ter superado a expectativa de vida dada ao ser diagnosticado aos 10 anos. Era esperado que ele vivesse até os 28 anos, mas, no próximo domingo, ele chega aos 35 anos tendo realizado feitos como terminar um curso superior. “Todos são raros, mas todos têm potencial”, defendeu Rafael.

Secretaria de Saúde aponta perspectiva de melhorias

Representando a Secretaria de Estado da Saúde, o diretor-geral do Laboratório Central (Lacen), Fabrício Amaral, informou que já há o planejamento para o Piauí chegar a verificar 50 parâmetros no Teste do Pezinho, mas que isso demanda uma duplicação no custeio com o exame, que hoje já recebe 50% dos recursos do instituto. Tiago Vasconcelos afirmou que o valor é mínimo em relação ao orçamento geral do estado. 

O gestor do Lacen ainda relatou que houve uma redução significativa do prazo para a emissão de resultados do teste desde 2023. Esse tempo havia aumentado muito devido à pandemia de COVID-19, que ocupou a força de trabalho do instituto. Ele cobrou o apoio de municípios para serem mais ágeis no envio das coletas porque, atualmente, o Lacen consegue emitir os resultados, em média, em 18 ou 20 dias. 

Uma das sugestões da audiência foi que os gestores municipais de saúde sejam responsabilizados legalmente pela demora nos envios, já que o instituto chega, inclusive, a oferecer treinamentos de coleta. Além disso, vai ser fortalecido o diálogo com a APPM (Associação Piauiense de Municípios) para melhorar os processos de coleta.